Миасский городской форум

Очень часто в блоке рекламы на экране появляется информация о малышке, страдающей спинальной мышечной атрофией для которой жизненно необходимо лекарство, стоимость которого не просто астрономическая, а лично для меня не поддающаяся какому-либо объяснению. Поэтому я решил вникнуть в суть вопроса и узнать, что же это за болезнь и почему она так дорого лечится. Первый же запрос выдал вот такую статью, в которой (если не смотреть на автора) довольно понятным языком описана проблема. Понимаю, что много букв и это очень далеко от политики, которую тут любят неистово обсуждать, но всё же, думаю, для многих думающих людей эта информация была бы весьма интересна.

В России 20 (двадцать) детей, больных СМА, в возрасте до 2 лет. Вылечить каждого из них можно одним уколом стоимостью в 2,1 миллиона долларов. Всего больных СМА в России на данный момент 913 человек. Мы попросили нашего обозревателя разобраться в истории болезни, где от мучительной смерти детей спасает не государство, а благотворители.